Solidernews.com – Dikutip dari akun IG @cdlsindonesia, pada Selasa (26/9), bertempat di hotel Ayana MidPlaza, Jakarta, telah diadakan sebuah forum diskusi yang cukup penting dan strategis untuk para orang tua yang memiliki anak berkebutuhan khusus. Diskusi diselenggarakan oleh Katalis dengan tema Disability Inclusion Matters; Trade and Investment Public Dialogue.
Para difabel khususnya anak-anak termasuk didalamnya adalah para anak dengan Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) belum banyak memiliki akses cukup ke program jaminan sosial. Sementara salah satu kebutuhan penting dari para difabel ini adalah akses terhadap pemenuhan alat bantu kesehatan.
Saat ini para difabel termasuk anak-anak CdLS juga ditengarai belum memiliki cukup akses ke jaminan sosial terutama alat bantu kesehatan karena sampai saat ini penelitian memperkirakan 60% difabel sedang hingga berat di Indonesia tidak menggunakan alat bantu, seperti alat bantu dengar, kacamata, dan prostetik. Tingkat pemenuhan yang masih rendah ini dapat membuka peluang bagi perdagangan bilateral.
Beberapa hal yang perlu diperhatikan juga terkait dengan alat bantu tersebut adalah : 1. Proses pemilihan alat bantu; model dari alat bantu harus dipastikan sesuai dengan kebutuhan dari si pengguna. Setiap individu berbeda dan tak dapat disamaratakan. Dalam proses ini tenaga medis memiliki peran penting untuk mendiagnosis kebutuhan alat bantu kesehatan bagi difabel. 2. Harga dari alat bantu harus mudah dijangkau. Harga di sini bukan hanya harga barangnya akan tetapi juga harga ongkos kirim dari tempat pembeli. Terkadang ada pihak yang hendak menyumbang alat bantu akan tetapi biaya ongkos kirim menjadi tanggung jawab dari penerima alat bantu. 3. Akses pengajuannya harus memiliki aturan yang jelas apakah melalui asuransi swasta atau jaminan pemerintah, 4. Kebutuhan SDM dan tenaga profesional bersertifikasi untuk dapat membantu difabel dalam mempelajari penggunaan alat, 5. Penyediaan sarana umum yang mendukung para difabel agar tetap bisa beraktivitas dengan alat bantunya yang sesuai.
Perlu Perhatian Pemerintah dalam Pemenuhan Hak Anak-anak CdLS
Solidernews.com mewawancarai Joko Sumpeno atau akrab dipanggil Koko prabu, Ketua Yayasan CdLS Indonesia terkait harapan ke depan yang ia sematkan kepada pemerintah dan pemangku kebijakan.
Koko berharap adanya pengakuan dari pemerintah bahwa di Indonesia ada anak-anak dengan penyakit langka Cornelia de Lange Syndrome (CdLS), dimana mereka masuk dalam golongan difabel berat. Mereka tidak hanya difabel secara fisik tetapi juga memiliki hambatan semua organ dalam yang mempunyai kelainan, dan seiring berjalannya dengan usia, mereka akan mengalami kerentanan kelainan mental yang akan semakin terlihat.
Joko juga berharap ke depan ada advokasi kepada kementerian dan institusi terkait dan adanya kehadiran negara ditengah keluarga penyintas CdLS. Advokasi untuk pemenuhan hak-hak anak-anak CdLS yang meliputi: Fasilitas pendidikan, Fasilitas kesehatan yang terdiri dari diagnosa dini pada bayi lahir dengan kondisi langka, penegakan diagnosa, penanganan bayi lahir dengan kelangkaan, terapi, BPJS gratis (program JKN PBI), menyiapkan ahli medis yang memahami kelangkaan, menyediakan ruang dan perawatan untuk penanganan bayi dengan kelangkaan,dll.
Selain itu, Adanya jaminan sosial yaitu jaminan hidup dengan memasukkan anak-anak CdLS ke dalam DTKS secara otomatis juga dibutuhkan. Adanya jaminan hari tua sangat diperlukan bagi CdLS. Hal ini dikarenakan mereka bisa berumur panjang yaitu sekitar 61 tahun.
Saat ini menurut Koko Prabu, di Indonesia sudah diketemukan CdLS pada orang dewasa yaitu Idris yang tinggal di Medan dengan usia 50 tahun, Eka di Lampung dengan usia 40 tahun, Almira di Jakarta usia 30 tahun, Oyik di Semarang usia 23 tahun dan sisanya ada ratusan anak di usia belasan dan balita.
Mereka ada yang tertangani dengan baik, ada pula yang tertangani dengan seadanya karena faktor ekonomi dan kondisi kesehatan yang buruk dalam perawatan dokter, seperti yang terjadi di Bandung. Saat ini ada dua anak CdLS yang dirawat di NICU sejak lahir, sedangkan yang satu sudah keluar dari rumah sakit dengan berbagai alat bantu kesehatan di rumah.
Yayasan CdLS sendiri saat ini sedang berupaya akan membangun sebuah panti yang rencananya akan didirikan di Ungaran, Jawa Tengah untuk mempersiapkan hari tua bagi anak-anak dan orang dewasa dengan CdLS.[]
Reporter: Astuti Parengkuh
Editor : Ajiwan
