Solidernews.com – Penulis telah membersamai Fahri selama 1 lustrum, mulai pertama kali kenal hingga kini telah menikah. Memiliki pasangan dengan difabel ganda merupakan tantangan tersendiri yang penulis lalui hingga kini. 1 lustrum telah berlalu, mengenal sosok pasangan adalah perjalanan tempuh seumur hidup terlebih lagi membersamai pasangan dengan kebutuhan khusus. Dalam tulisan ini penulis akan menjabarkan sosok Fahri dari penulis selaku pasangan Fahri.
Fahri terdiagnosis suatu kondisi yang biasa disebut spektrum autisme oleh psikolog di masa remajanya yaitu usia 13 tahun dan narkolepsi di masa dewasa awal pada usia 20 tahun oleh dokter spesialis tidur.
Saat ini Fahri berusia 26 tahun dan masih memiliki kecenderungan autisme yang kental pada dirinya. Gejala autisme yang masih mencolok hingga kini adalah kecenderungan berperilaku repetitive seperti makan menu yang sama setiap hari dengan mencoba beragai resep nyeleneh yang ia buat sendiri, membahas satu topik secara berulang ulang dalam rentang waktu lama. Fahri juga memiliki kesulitan dalam aspek interaksi dan komunikasi meskipun ia saat ini telah bekerja dalam lingkup yang erat dengan disabilitas. Kesulitan yang masih terasa hingga saat ini yaitu kontak mata saat berbicara, cenderung memiliki muka datar Ketika berbicara, sulit memahami istilah lawan bicara jika tidak dijelaskan dengan sangat jelas dan detail.
Selain autisme, Fahri memiliki narkolepsi yaitu gangguan tidur. Ia bisa tidur kapan saja dan dimana saja. Kondisi narkolepsi ini membuat Fahri tidak bisa mengendalikan siklus tidur yang terkendali sehingga meskipun ia tidak berkeinginan untuk tidur ia akan tertidur bahkan Ketika makan, mengobrol dan bersantai. Narkolepsi selain membuat ia tidak bisa mengendalikan siklus tidurnya, gejala yang masih sering dialami adalah kelelahan yang berlebih meskipun ia telah istirahat dengan cukup. Sebelum Fahri tiba-tiba tertidur, ia mengatakan bahwa seringkali mendengar suara aneh dikepalanya sebelum ia jatuh tertidur akibat narkolepsinya.
Prestasi Fahri
Penulis hanya akan menuliskan prestasi Fahri yang berkesan bagi penulis.
Pertama, Ketika berada di SMPIT IQRO Kota Bekasi Fahri menjadi salah satu dari puluhan pelajar yang berhasil mengikuti pertukaran pelajar di Malaysia. Pertukaran pelajar ini berjumlah 12 siswa yang terpilih dengan kriteria leadership yang bagus. Guna menempuh 6 hari mempelajari sistem Pendidikan di Malaysia serta melatih kemampuan Bahasa inggris.
Kedua, Fahri berhasil menghafalkan 12 juz al-quran pada saat ia cuti kuliah selama proses pemulihan narkolepsinya. Dengan kondisi narkolepsi yang masih parah di awal diagnosanya, ia berhasil menghafalkan 12 juz al-quran. Ia tidak larut dalam keterpurukan dan berhasil mencoba memulihkan diri dengan lebih mendekatkan kepada sang kuasa.
Ketiga, Fahri 2 kali memenangkan perlombaan menulis Tingkat nasional. Tulisan pertama diselenggarakan oleh UIN Sunan Kalijaga dan tulisan kedua lomba menulis yang diselenggarakan oleh Dnetwork.
Keempat, Fahri dan ibu Prima Naomi menulis buku yang berjudul Lantun Tiga Derau. Buku tersebut menceritakan kisah Fahri dari kecil hingga kuliah dengan sudut pandang individual autisme yaitu Fahri dan ibu Prima Naomi selaku ibu dari Fahri yang membesarkan anak dengan memiliki difabel dengan 3 jenis. Di buku lantun tiga derau hanya bercerita tentang autisme, yang akan dilajutkan dengan buku kedua dengan narkolepsi.
Upaya Fahri melakukan edukasi terkait kondisi medisnya.
Saat ini Fahri sedang gencar-gencarnya melakukan edukasi terkait kondisi medisnya. Hal ini ia lakukan agar lebih banyak orang mengetahui autisme dan narkolepsi kondisi yang sesungguhnya agar orang lain tidak salah persepsi atas kondisi tersebut.
Edukasi yang Fahri lakukan melalui postingan sosial media yaitu Instagram pribadinya. Fahri seringkali membagikan terkait pandangan serta pengalaman hidup yang telah ia lalui dengan kondisi medisnya. Edukasi melalui tulisan di social media dapat di akses di postingan Instagram Fahri dengan id r_fahri_n. Selain edukasi melalui akun instagramnya, Fahri juga kerap menulis tentang isu difabel di platform online berbeda. Salah satu media yang kerap memuat tulisan Fahri adalah solider. Namun untuk melihat lebih lengkap semua tulisan yang sudah dibuat Fahri dapat di akses akun Instagram Fahri di bagian highlight “my writing”. Edukasi lainnya dalam bentuk audio Dimana Fahri beberapa kali menjadi pembicara dalam webinar bertema difabel khususnya autisme. Salah satu webinar yang menarik bagi penulis ketika Fahri menjadi pembicara di Forum Peduli Autisme Jawa Timur dengan peserta webinar mencapai 150 peserta. Dalam forum itu Fahri dipuji oleh moderator acara yang mana beliau sedang menempuh Pendidikan S3 bidang psikologi klinis di Universitas Melbourne. Beliau menyatakan bahwa Fahri sudah menjadi role model bagi para orangtua autisme lainnya.
Narkolepsi tak juga tak luput menjadi sesuatu yang Fahri edukasi, baru-baru ini Fahri diundang narcolepsy navigators podcast yaitu platfrom milik warga negara United Kingdom untuk berbagi kisahnya dengan narcolepsy yang ia miliki. Edukasi lainnya yang Fahri lakukan melalui penelitian. Fahri kerap kali terlibat dalam penelitian ilmiah sebagai asisten peneliti dan subjek penelitian.
Upaya lain yang dilakukan Fahri untuk memperkaya keberagaman isu difabel
Saat ini Fahri bergabung dengan salah satu organisasi difabel yaitu SIGAB (Sasana inklusi & Gerakan Advokasi Difabel) sebagai Program Officer di Gerakan Optimalisasi Organisasi Difabel (GOOD). Program ini dilakukan untuk mencari organisasi difabel yang sedang berkembang untuk dilatih kapasitasnya untuk menjadi organisasi difabel yang lebih berdaya.
Pesan Penulis Kepada Pembaca
Fahri merupakan individu dengan ragam difabel yang memiliki daya juang tinggi untuk semakin berdaya dalam hidupnya. Penulis berharap dengan tulisan ini dapat menginspirasi bagi individual lain yang memiliki kondisi medis tertentu untuk tetap berjuang dalam hidupnya. Fahri adalah bukti bahwa diagnosis medis yang memicu kondisi difabel bukan akhir dari segalanya. Dengan penanganan dan keinginan untuk maju adalah pintu gerbang menuju keberhasilan. Jangan ragu untuk datang ke para ahli jika merasa perlu penangan terkait kondisi fisik maupun psikologi yang sedang dialami.[]
Penulis: Emsa Nainul Amaniyah
Editor : Ajiwan Arief
