Views: 21
Solidernews.com. Yogyakarta. CORNELIA de Lange Syndrome (CdLS). Ialah kondisi bawaan yang mempengaruhi sekitar 1 dari 30.000 kelahiran hidup. Jumlah mereka sangat kecil. Tetapi nyata, mereka ada. CdLS, memanifestasikan berbagai gejala. Di antaranya: ciri khas wajah, keterlambatan pertumbuhan, dan perbedaan anggota tubuh. Mereka yang terlahir dengan CdLS, sering menghadapi tantangan medis dan perkembangan yang signifikan.
Meski menghadapi berbagai tantangan, komunitas CdLS dikenal dengan keteguhannya. Dukungan tanpa henti dari keluarga, pengasuh, dan profesional medis, bak malaikat bagi anak atau orang dengan CdLS. Kondisi ini mendasari penentuan tema perayaan kesadaran pada tahun ini.
Setiap tahunnya, Hari Kesadaran CdLS, diperingati pada hari Sabtu Minggu ke dua bulan Mei. Tahun ini, peringatan jatuh pada Sabtu, 11 Mei 2024. Tema, “ Small but Might [Kecil Tapi Kuat],” ditetapkan pada perayaannya. Satu tema yang dimaknai sebagai bentuk dukungan, terhadap individu mendampingi CdLS. Mengapresiasi kekuatan, ketahanan, dan semangat luar biasa, para pengasuh dan pendamping CdLS, orang tua satu di antaranya.
Yayasan SCI merayakannya di Yogyakarta, pada Rabu (22/5/2024). Bertempat di Hotel Grand Keisha, Condong Catur, Sleman Yogyakarta, lebih kurang 10 keluarga dengan anak-anak mereka yang hidup dengan CdLS, pengasuh, para support system (donatur), mereka saling berbagai semangat.
Tujuan utama
Karena jumlahnya yang sangat sedikit, keberadaan mereka belum sepenuhnya mendapatkan tempat yang nyaman. Sementara, berbagai kondisi menyertai. Ada yang berat, sedang maupun ringan. Anak atau orang dengan SdLS tipe berat, seumur hidup mereka bergantung pada orang lain. Sedang yang sedang dan ringan, mereka masih bisa bermobilitas. Hampir semua CdLS mengalami hambatan dalam bersialisasi dan berpikir.
Berbagai kondisi yang menyertai CdLS tersebut, yang mendorong Yayasan SCI menetapkan hari kesadaran CdLS pada tiap tahunnya. Tujuan yang hendak disuarakan ialah: pertama, meningkatkan kesadaran. Meningkatkan pengetahuan dan pemahaman publik tentang CdLS, menjadi agenda perayaan. Dengan harapan, masyarakat semakin terbuka (inklusif), menerima, serta memberikan dukungan terhadap mereka yang mengalami SdLS.
Kedua, advokasi dan dukungan. CdLS yang lahir dengan berbagai riwayat sakit bawaan. Mereka juga tidak mudah mendapatkan pendidikan sebagaimana anak-anak lainnya. Karenanya, dibutuhkan kesadaran pihak-pihak terkait memberikan pelayanan kesehatan yang baik. Mengadvokasi perawatan medis yang lebih baik, sumber daya pendidikan, dan dukungan sosial bagi individu dengan CdLS dan keluarga mereka, menjadi tujuan.
Tiga, merayakan kekuatan. Mengakui dan merayakan keberanian dan ketahanan luar biasa dari individu dengan CdLS, menekankan bahwa kontribusi dan pencapaian mereka, tidak peduli seberapa kecil, adalah kuat.
Acara dan kegiatan
Dalam rangka memperingati Hari Kesadaran CdLS, Yayasan SCI menyusun serangkaian acara dan kegiatan. Antara lain: 1) Cerita komunitas. Berbagi cerita inspiratif dari keluarga dan individu yang hidup dengan CdLS, di media sosial. Berupa video yang menampilkan kemenangan harian mereka dan dampak kuat dari komunitas yang mendukung.
2) Penggalangan dana. Penggalangan dana lokal dan online dilakukan, dengan tujuan mendukung penelitian, perawatan medis, dan sumber daya bagi komunitas CdLS; 3) Mendapatkan dukungan dari anggota DPD RI terpilih DAPIL Jateng, Ibu Casytha Arriwi Kathmandu, SE, dalam memperjuangkan data terpadu kesejahteraan sosial (DTKS);
4) Mendapat kesempatan bertemu dengan Menteri Tri Rismaharini. Agenda ini dijadwalkan pada, Senin (27/5/2024) mendatang. Dalam rangka sosialisasi kesadaran akan keberadaan CdLS di Indonesia.
Bagaimana cara terlibat?
Bagi yang tertarik melibatkan diri bersama individu dengan CdLS, dapat mengikuti berbagai cara yang telah ditetapkan yayasan. Pertama, berpartisipasi dalam mempelajari adanya penyakit langka CdLS. Hal ini, diharapkan agar bisa membantu penyintas CdLS di sekitar, melalui sosial media SCI, dengan menjukkan dukungan.
Dua, menyebarkan informasi terkait CdLS. Gunakan tagar #KecilTapiKuatCdLS dan #cdlsindonesia di media sosial untuk berbagi informasi dan cerita pribadi, membantu meningkatkan kesadaran dan pemahaman.
Tiga, donasi. Kontribusi yang ditujukan kepada CdLS Foundation, akan mendukung penelitian berkelanjutan, perawatan medis, dan sumber daya penting bagi mereka yang hidup dengan CdLS.
Tentang CdLS Foundation
Cornelia de Lange Syndrome Foundation, didedikasikan untuk meningkatkan kehidupan individu dengan CdLS dan keluarga mereka melalui dukungan, pendidikan, dan penelitian. Didirikan pada Tahun 2022, Yayasan menyediakan jaringan dukungan, mengadvokasi kebutuhan komunitas CdLS dan mendorong koneksi antara keluarga, profesional kesehatan, dan peneliti.[]
Reporter: Harta Nining Wijaya
Editor : Ajiwan Arief
