Views: 20
Penyakit kronis bukan sekadar urusan medis dan obat-obatan; ia adalah perjalanan panjang yang bisa merenggut fungsi tubuh dan kemandirian seseorang. Sayangnya, Undang-Undang Penyandang Disabilitas saat ini dinilai belum sepenuhnya memayungi mereka. Raissa Fatikha dan Komunitas Ragam Wajah Lara melayangkan gugatan ke Mahkamah Konstitusi demi mendapatkan kesetaraan dan akomodasi yang layak.
Solidernews,- Menjadi difabel fisik tak nampak menghadirkan tantangan berlapis. Stigma dan anggapan keliru kerap muncul karena kondisi yang sekilas tampak sehat, sehingga mereka sering luput dari akses dan akomodasi yang layak sebagaimana difabel lainnya. Situasi ini banyak dialami oleh individu dengan penyakit kronis, khususnya di usia muda.
Hal tersebut disampaikan Raissa Fatikha, inisiator sekaligus salah satu pendiri Komunitas Ragam Wajah Lara, wadah bagi difabel fisik tak nampak akibat penyakit kronis pada rentang usia 15–40 tahun. Menurutnya, penyakit kronis dapat berpotensi memunculkan kondisi difabel, tidak hanya pada aspek fisik, tetapi juga psikososial yang kerap diperparah oleh faktor sosial dan minimnya pemahaman masyarakat terhadap eksistensi mereka.
“Berbicara soal penyakit kronis, utamanya di usia muda, yang dibahas itu masih seputar medis, screening, obat, dan sejenisnya. Sedangkan dampak psikososial, mental, dan dampak pasca mengalami penyakit kronis tidak dibahas dan belum diberi ruang secara baik,” ujar Raissa, saat dihubungi Solider pada 17 Desember 2025.
Raissa menjelaskan bahwa sebelum menempuh pendidikan di Fakultas Psikologi Universitas Indonesia, ia sempat berkuliah di jurusan lain. Namun, setelah menyadari bahwa penyakit kronis yang dialaminya tidak dapat pulih dalam waktu singkat, ia memilih berkompromi dengan kondisi tubuhnya dan beralih ke jurusan yang lebih memungkinkan untuk dijalani secara berkelanjutan.
Sebagai individu yang didiagnosis mengalami Thoracic Outlet Syndrome (TOS), Raissa kerap menghadapi hambatan fungsi gerak, penurunan stamina, nyeri berkepanjangan, serta tantangan mobilitas, terutama ketika tubuh mengalami guncangan yang memicu rasa sakit. Akibat kondisi tersebut, ia tidak dapat melakukan aktivitas berat, tidak bisa menjalani kegiatan yang terlalu padat dan tidak memungkinkan membawa beban berat.
Pengalaman personal itu mempertemukan Raissa dengan realita yang juga dialami banyak anggota Komunitas Ragam Wajah Lara. Penyakit kronis yang dialami menghadirkan hambatan nyata dalam kehidupan sehari-hari, mulai dari pendidikan, pekerjaan, hingga partisipasi sosial. Karena itu, dukungan bermakna, pengakuan negara, serta perlindungan hukum sebagaimana amanat Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas menjadi kebutuhan mendesak.
Menyadari situasi yang ada, pada 2023 Raissa bersama kakak kelasnya, Tristania Ainia yang didiagnosa kanker tiroid, mendirikan Komunitas Ragam Wajah Lara. Di mana komunitas ini mulanya berfokus pada isu pengalaman psikologis dan sosial ke teman-teman yang memiliki penyakit kronis di usia muda, yang menyorot dampak psikososial yang terjadi.
“Komunitas kami memberi sorotan dan gerakan advokasi, bahwa kondisi penyakit kronis di usia muda berpotensial menyebabkan kedisabilitasan dengan berbagai dampak sesuai kondisi penyakit yang di alami,” kata Raissa.
Raisa melanjutkan, Komunitas Ragam Wajah Lara bukan mengatakan bila penyakit kronis adalah difabel. Melainkan, dampak dari penyakit kronis itu, menyebabkan berbagai situasi dan kondisi difabel itu ada. Tergantung kondisi penyakit kronis yang dialami. “Adanya penyakit kronis itu tidak hanya berdampak secara medis. Melainkan juga berdampak pada aspek psikososial dalam kehidupan sehari-hari yang turut terdampak.”
Hambatan yang dimaksud adalah membuat individu muda yang didiagnosa penyakit kronis, rentan terhadap stigma. Rasa sakit yang tidak nampak secara visual yang dialami secara berkepanjangan, serta adanya perawatan medis dalam penyakit kronis itu sendiri tidak semuanya menyembuhkan. “Jadi keadaan ini kami alami sampai waktu yang tidak ditentukan. Adanya medis juga untuk memenejemen gejala, bukan menyembuhkan secara otomatis langsung pulih,” jelasnya, melanjutkan.
Raissa mengisahkan bila ada teman di Komunitas Ragam Wajah Lara melakukan terapi, yang ini mengharuskan untuk cuti berkerja. Namun, seusai perawatan dan terapi, saat akan kembali berkerja, ternyata kondisi penyakit kronis yang dialami, membuat penurunan fungsi tubuh dan Susah fokus dan mudah terdistraksi. Di mana hal ini membuat performa kerja menurun. “Sehingga pengakuan secara konstitusi dan penerapan akomodasi yang layak sesuai amanat undang-undang di sini sangat kami perlukan,” tuturnya.
Gerakan untuk Diakui Undang-Undang
Berbagai hambatan di atas menunjukkan bahwa difabel fisik tak nampak membutuhkan dukungan dan akomodasi yang layak agar dapat berpartisipasi penuh dalam masyarakat, baik dalam dunia kerja, pendidikan, maupun kehidupan sosial.
Namun, hingga kini difabel fisik tak nampak belum secara eksplisit diakui dalam Undang-Undang Penyandang Disabilitas. Kondisi ini mendorong Komunitas Ragam Wajah Lara untuk mengajukan judicial review (uji materiil) terhadap undang-undang tersebut melalui Perkara Nomor 130/PUU-XXIII/2025, guna memperoleh pengakuan dan perlindungan hukum.
Raissa menegaskan tujuan mengajukan judicial review untuk menyelaraskan dan mengakomodir difabel tak tampak sesuai semangat dari CRPD. Selain itu, bagian dari upaya edukasi kepada masyarakat tentang keberadaan difabel tak nampak. Sehingga kesetaraan, akomodasi yang layak, akses kartu disabilitas, dan partisipasi bermakna dapat dirasakan. Utamanya yang hendak berkerja, berkuliah, dan aktivitas luar ruangan, dapat dijalankan dengan aman dan nyaman.
Kini, Raissa bersama Komunitas Ragam Wajah Lara terus melakukan advokasi, kampanye, dan membangun kesadaran publik, baik secara langsung maupun melalui media sosial.
“Kami memproduksi podcast, konten edukasi tentang penyakit kronis yang berpotensi menimbulkan kedisabilitasan, dan terus mendorong advokasi kebijakan agar kami diakui secara legal dalam undang-undang,” tutur Raissa.[]
Reporter: Wachid Hamdan
