Views: 54
Solidernews.com – Menjadi orang tua bukanlah perjalanan yang mudah, apalagi ketika anak yang terlahir membawa tantangan khusus seperti sindrom Down. Di balik setiap senyum, setiap langkah pertumbuhan, tersimpan kebutuhan akan kesabaran yang tak terbatas dan kekuatan mental yang kokoh. Namun, dalam perjuangan itu, terbuka peluang besar untuk memberikan dukungan tak terbatas bagi perkembangan anak. Mari kita merambah lebih dalam tentang dunia sindrom Down, sambil menyingkap fakta dan mitos yang kerap mengiringinya.
Down Syndrome atau Sindrom Down adalah kondisi genetik di mana anak dilahirkan dengan satu kromosom ekstra, biasanya pada kromosom ke-21. Gangguan ini, juga dikenal sebagai trisomi 21, dapat menyebabkan keterlambatan dalam perkembangan fisik dan mental, serta berpotensi mengakibatkan difabel. Merupakan salah satu kelainan kromosom genetik yang paling umum terjadi, kondisi ini seringkali juga terkait dengan masalah kesehatan seperti gangguan jantung dan pencernaan. Tindakan intervensi dini dapat membantu individu dengan Down syndrome mencapai kehidupan yang lebih memuaskan. Keluarga memainkan peran penting dalam memberikan dukungan dan bantuan kepada individu yang terkena sindrom Down.
Saat pembelahan sel, setiap individu biasanya menerima 23 pasang kromosom, dengan masing-masing pasangan kromosom berasal dari ayah dan ibu. Namun, pada individu dengan sindrom Down, terjadi pembelahan sel yang abnormal pada kromosom ke-21, mengakibatkan kelebihan satu kromosom. Kondisi ini, dengan tambahan materi genetik, bertanggung jawab atas ciri khas dan tantangan perkembangan yang terkait dengan sindrom Down.
Mengenal Lebih Dekat Jenis Sindrom Down
Saat membicarakan sindrom Down, seringkali kita terperangkap dalam pemikiran tentang kesamaan ciri fisik dan perilaku yang mungkin dimiliki oleh individu yang terkena kondisi ini. Namun, di balik kesamaan tersebut, ternyata ada variasi yang menarik dalam jenis-jenis sindrom Down.
- Trisomi 21: Ini adalah jenis sindrom Down yang paling umum, ditemui pada sekitar 95% anak down syndrome. Pada Trisomi 21, setiap sel tubuh memiliki tiga salinan terpisah dari kromosom 21, bukan dua salinan seperti pada individu normal.
- Sindrom Down Translokasi: Meskipun hanya terjadi pada sebagian kecil penderita sindrom Down, sekitar 3%, jenis ini juga patut diperhatikan. Sindrom Down translokasi terjadi ketika bagian tambahan atau keseluruhan kromosom 21 melekat atau “translokasi” ke kromosom lain, bukan berdiri sendiri sebagai kromosom 21 tambahan.
- Sindrom Down Mosaik: Jenis sindrom Down ini memengaruhi sekitar 2% individu yang terkena. Istilah “mosaik” mengacu pada campuran atau kombinasi. Pada anak-anak dengan sindrom Down mosaik, beberapa sel tubuh memiliki tiga salinan kromosom 21, sementara sel lainnya hanya memiliki dua salinan. Hal ini bisa menyebabkan variasi dalam gejala dan tingkat keparahan kondisi, tergantung pada jumlah sel yang terpengaruh oleh kelebihan kromosom.
Dengan memahami berbagai jenis sindrom Down ini, kita dapat lebih memahami keragaman yang ada di antara individu yang terkena kondisi ini, serta memberikan dukungan dan perawatan yang lebih sesuai dengan kebutuhan masing-masing.
Tantangan dan Resiko Down Sindrom
Sindrom Down, dengan segala ciri fisiknya dan tantangan perkembangan yang menyertainya, seringkali menjadi misteri bagi banyak orang. Para peneliti telah lama mengidentifikasi bahwa kelebihan satu kromosom 21 adalah akar dari kondisi ini, tapi masih banyak pertanyaan yang belum terjawab: mengapa hal ini terjadi, dan apakah ada faktor lain yang turut berperan?
Satu hal yang cukup jelas adalah bahwa usia ibu memiliki pengaruh yang signifikan dalam meningkatkan risiko kelahiran bayi dengan sindrom Down. Wanita yang hamil setelah usia 35 tahun memiliki risiko yang lebih tinggi daripada mereka yang hamil pada usia yang lebih muda. Meskipun demikian, fakta menariknya adalah sebagian besar bayi dengan sindrom Down lahir dari ibu di bawah usia 35 tahun. Ini bisa jadi karena jumlah kelahiran pada wanita yang lebih muda jauh lebih tinggi.
Namun, meskipun kita mengetahui sebagian jawabannya, masih banyak misteri yang menyelimuti penyebab pasti dan faktor risiko sindrom Down. Dengan terus melakukan penelitian dan memperluas pemahaman kita tentang kondisi ini, kita dapat memberikan dukungan yang lebih baik bagi individu yang terkena sindrom Down dan keluarga mereka.
Kurangnya informasi tentang sindrom Down telah mengakibatkan munculnya berbagai mitos di masyarakat. Apa saja mitos yang umum terkait dengan sindrom Down? Mari kita telaah beberapa informasi mengenai sindrom Down di bawah ini.
Mitos: Anak dengan sindrom Down hanya dapat masuk ke sekolah khusus**
Fakta: Selain memiliki ciri fisik yang khas, individu dengan sindrom Down memiliki karakteristik yang berbeda, termasuk dalam hal kemampuan intelektual. Mereka dapat mengikuti kurikulum biasa seperti anak-anak lainnya. Dalam pendidikannya, mereka akan mendapat dukungan khusus di berbagai mata pelajaran dan kegiatan ekstrakurikuler.
Fakta: Sindrom Down tidaklah langka dan cukup sering terjadi. Di Amerika Serikat, setidaknya satu dari 691 bayi terlahir dengan kondisi ini, setara dengan sekitar 6.000 bayi yang lahir setiap tahunnya. Di Indonesia, sekitar 1 dari 1.000 bayi mengalami kelainan kromosom ini.
Mitos: Anak kecil dan orang dewasa dengan sindrom Down memiliki perilaku yang sama
Fakta: Orang dewasa dengan sindrom Down memiliki perkembangan yang berbeda dengan anak-anak, dan seharusnya tidak diperlakukan seperti anak-anak. Mereka mengalami tahap perkembangan yang individual seperti orang lainnya. Namun, perkembangan kemampuan bicara mereka mungkin terhambat karena kendala saraf dan motorik, sehingga mereka memerlukan cara komunikasi alternatif.
Mitos: Anak yang mengidap sindrom Down sering menderita penyakit
Fakta: Meskipun risiko beberapa kondisi medis lebih tinggi, seperti masalah jantung dan pendengaran, individu dengan sindrom Down memiliki harapan hidup yang sama dengan orang lainnya jika diperlakukan secara normal. Banyak dari mereka juga memiliki kemampuan kognitif yang luar biasa dan mencapai prestasi yang mengagumkan.
Mitos: Orang dengan sindrom Down tidak bisa memiliki keturunan
Fakta: Meskipun tingkat kesuburan mungkin berkurang, pria dan wanita dengan sindrom Down tetap memiliki kemungkinan untuk memiliki anak. Meskipun mungkin sulit, namun bukanlah hal yang mustahil bagi mereka.
Penting untuk mendapatkan informasi tentang sindrom Down dari sumber yang terpercaya. Anak-anak dengan sindrom Down adalah individu yang berharga dan layak mendapatkan kasih sayang, dukungan, dan hak yang sama seperti orang lain dalam masyarakat.
Pentingnya Mendukung Perilaku Positif dalam Menyokong Pertumbuhan Anak dengan Sindrom Down
Mendukung anak dengan sindrom Down bukanlah tugas yang mudah bagi orang tua. Tantangan-tantangan yang dihadapi membutuhkan pendekatan yang ilmiah dan terarah. Inilah peran penting yang dimainkan oleh Dukungan Perilaku Positif (PBS). PBS bukan hanya sekadar metode, tetapi juga filosofi yang mencakup prinsip-prinsip Analisis Perilaku Terapan (ABA) yang digabungkan dengan strategi proaktif dan konsekuensi positif.
Tetapi apa sebenarnya yang ditawarkan oleh PBS? Ini tidak hanya tentang menangani situasi perilaku secara reaktif, tetapi juga memberikan dukungan yang holistik dan berkelanjutan untuk meningkatkan kualitas hidup anak dan keluarga. PBS tidak hanya beroperasi di sekolah, tetapi juga merambah ke lingkungan rumah dan masyarakat.
Namun, meskipun masyarakat mungkin melihat individu dengan sindrom Down sebagai sosok yang ceria dan ramah, realitasnya bisa jauh berbeda. Penelitian menunjukkan bahwa mereka juga bisa mengalami perilaku yang menantang. Tantangan-tantangan ini bisa menghambat proses pembelajaran dan kegiatan sehari-hari mereka, bahkan dapat berdampak pada dinamika keluarga secara keseluruhan.
Inilah di mana Layanan Dukungan Perilaku Positif Berbasis Keluarga (FCPBS) masuk. FCPBS dirancang untuk memberikan bantuan dan bimbingan kepada keluarga dalam mengelola perilaku anak-anak mereka. Dengan pendekatan yang individual dan terfokus, FCPBS dapat membantu merancang rencana dukungan perilaku positif yang komprehensif atau fokus pada aspek tertentu dari rutinitas atau keterampilan anak.
Baik anak-anak maupun orang dewasa dengan berbagai kondisi, termasuk mereka dengan diagnosis ganda seperti gangguan spektrum autisme atau Attention Deficit Disorder, dapat mendapatkan manfaat dari PBS. Baik perilaku targetnya berat maupun ringan, PBS dapat membantu meningkatkan kualitas hidup mereka. Layanan PBS umumnya disediakan oleh para ahli analisis perilaku atau penyedia layanan terlatih lainnya.
Dengan demikian, PBS bukan hanya sekadar metode, tetapi juga sebuah pendekatan yang holistik dan berkelanjutan dalam mendukung pertumbuhan dan perkembangan anak dengan sindrom Down.
Sebagai penutup, saya ingin memberikan pemahaman dari uraian sebelumnya. Bahwa, menjadi orang tua bagi seorang anak dengan sindrom Down itu memiliki semangat tersendiri, penuh dengan tantangan dan keberkahan. Semoga tulisan ini telah membantu memberikan pemahaman yang lebih dalam tentang sindrom Down, serta memecahkan beberapa mitos yang mengelilinginya. Mari kita terus mendukung satu sama lain dalam menciptakan masyarakat yang lebih inklusif dan penuh kasih, di mana setiap individu, termasuk mereka yang terlahir dengan sindrom Down, dapat hidup dengan layak dan bahagia. Terima kasih atas perhatiannya.[]
Penulis: Hasan
Editor : Ajiwan
Sumber:
- Siloam Hospitals. *Mitos dan Fakta Seputar Down Syndrome*. Diakses dari: [https://www.siloamhospitals.com/informasi-siloam/artikel/mitos-dan-fakta-seputar-down-syndrome](https://www.siloamhospitals.com/informasi-siloam/artikel/mitos-dan-fakta-seputar-down-syndrome)
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC). *Down Syndrome*. Diakses dari: [https://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/downsyndrome.html](https://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/downsyndrome.html)
- Down Syndrome Resource Foundation (DSRF). *Behaviour*. Diakses dari: [https://www.dsrf.org/resources/information/behaviour/](https://www.dsrf.org/resources/information/behaviour/)
