Views: 83
Selama difabel dipilah hanya berdasarkan keterlihatan, kemudahan pengelolaan program, dan nilai politis, invisible disability akan tetap berada di pinggiran: diakui dalam teks hukum, tetapi terabaikan dalam implementasi.
Solidernews,- Pada pertengahan 2017, tubuh dan pikiran saya mulai bergeser pelan namun pasti, hingga kelelahan tak lagi hadir sebagai akibat, melainkan menetap sebagai keadaan yang diterima sebagaimana adanya. Konsentrasi runtuh sebelum sempat terbentuk; tidur datang tanpa permisi, kadang menyela kelas yang sedang diikuti, memutus percakapan, menyusup di segala aktivitas.
Aktivitas penyangga yang dulu saya andalkan perlahan kehilangan daya, mulai dari olahraga, sampai kafein yang saya konsumsi kehilangan fungsinya. Kehadiran saya di kelas menyusut tanpa penjelasan yang masuk akal. Tidak ada satu peristiwa besar yang layak disebut titik balik, hanya gangguan-gangguan kecil yang dibiarkan, disimpan, dan diulang, sampai keasingan terhadap tubuh sendiri terasa nyaris biasa.
Justru karena semua itu terjadi tanpa ledakan dan tanpa drama, kemerosotan ini tak pernah terbaca sebagai krisis hingga nyaris berujung fatal. Sleep paralysis menjadi pengalaman yang berulang, kejadian yang berulang, keseharian yang berulang. Hingga suatu hari, tidur merampas kesadaran saya saat mengendarai sepeda motor. Tanpa peringatan, tanpa jarak aman, tubuh memaksa saya berhenti. Ia tidak memberi makna, tidak menawarkan jawaban, hanya sebuah penghentian yang sunyi, yang menandai bahwa sesuatu telah runtuh jauh sebelum saya sempat menamainya.
Penghentian yang dipaksakan oleh tubuh itulah yang memutus ruang bagi penyangkalan. Saya berhenti menyangkal bukan karena memahami, melainkan karena kehabisan tenaga untuk terus berpura-pura mampu. Keputusan untuk cuti kuliah hadir sebagai keniscayaan, meski terasa seperti kegagalan akademik pertama yang harus saya terima tanpa pembelaan.
Ada fase kehilangan arah yang tak terucap dan rasa malu yang tumbuh justru karena saya tidak tahu apa yang sedang saya hadapi. Beberapa waktu kemudian, diagnosis itu akhirnya datang, bukan sebagai jawaban yang melegakan, melainkan sebagai penamaan atas sesuatu yang sudah lebih dulu mengatur hidup saya, itu disebut narkolepsi.
Narkolepsi adalah gangguan neurologis kronis yang mengaburkan batas antara tidur dan bangun, membuat otak kehilangan kemampuan menjaga kewaspadaan sebagaimana mestinya. Ia hadir melalui kantuk berlebihan di siang hari, serangan tidur mendadak, serta kerap disertai sleep paralysis, halusinasi hipnagogik, dan pada sebagian orang, hilangnya kendali otot secara tiba-tiba (cataplexy).¹
Narkolepsi tidak meninggalkan jejak pada permukaan tubuh, narkolepsi jarang dianggap cukup “nyata” untuk diperhitungkan. Namun justru dalam ketidaknampakan itulah, ia mengikis fungsi akademik, mengacaukan ritme kerja, dan memaksa hidup dijalani di bawah batas kemampuan yang tak dapat dikenali dan dikendalikan.
Karena itu, diagnosis ini tidak membawa kelegaan. Ia tidak menyederhanakan hidup, melainkan memunculkan pertanyaan-pertanyaan: apakah saya masih bisa kuliah tanpa dicurigai lalai, bekerja tanpa dianggap malas, dan hadir di ruang sosial tanpa harus terus membuktikan sakit yang tidak tampak? Tidak ada jawaban yang benar-benar menenangkan. Yang tersisa hanyalah kebutuhan untuk bertahan, bukan dengan heroisme, melainkan dengan memastikan bahwa hidup saya tidak sepenuhnya terhenti.
Upaya bertahan itulah yang mendorong saya mendatangi Pusat Layanan Disabilitas Universitas Brawijaya demi menjaga keberlanjutan studi. Langkah ini tidak lahir semata dari keberanian personal, melainkan dari paparan awal saya terhadap konsep invisible disability yang berkembang di Inggris. Sebuah kerangka yang memberi bahasa pada pengalaman yang selama ini saya jalani tanpa nama, sekaligus mengakui bahwa difabel tidak selalu hadir dalam bentuk yang kasat mata, terukur, atau mudah dipercaya.² Di titik inilah pengalaman tubuh mulai bersentuhan dengan istilah, definisi, dan prosedur: pertemuan awal antara hidup yang dijalani dan pengetahuan yang dilembagakan.
Persinggungan tersebut menandai pergeseran dari pengalaman individual menuju ranah yang lebih struktural. Melalui kampus, saya terhubung dengan jaringan organisasi difabel mahasiswa dan pemuda, seperti Kopinus, Formapi, dan UKM Difabel Universitas Negeri Malang, dalam berbagai peran, dari peserta hingga fasilitator.
Namun, di balik meningkatnya partisipasi dan visibilitas, muncul kegelisahan yang tidak sepenuhnya terpetakan dalam kerangka advokasi yang tersedia. Awalnya saya pahami sebagai persoalan adaptasi personal; belakangan, ia terbaca sebagai indikasi keterbatasan struktural, bahwa pengalaman difabel yang tidak kasat mata belum benar-benar terakomodasi.
Kesadaran ini menguat pada fase pascakampus. Hampir setahun setelah lulus, saya belum memperoleh pekerjaan tetap; pada periode yang sama, saya menikah dan kemudian bekerja di Sasana Inklusi dan Gerakan Advokasi Difabel (SIGAB), melalui program Gerakan Optimalisasi Organisasi Difabel (GOOD).
Peralihan ke dunia kerja advokasi memperluas perspektif saya, dari kerja teknis hingga dinamika organisasi dan politik internal gerakan disabilitas di tingkat nasional dan ASEAN. Namun alih-alih meredakan kegelisahan, pengalaman ini justru mengonfirmasinya: pola yang semula terasa personal terus berulang di berbagai konteks, menandakan persoalan yang lebih luas dan struktural.
Dari keterulangan itulah muncul satu kesimpulan yang semakin sulit disangkal: invisible disability kerap diakui secara konseptual, tetapi diabaikan dalam praktik pergerakan disabilitas. Dalam kerja advokasi yang saya jalani, upaya mengangkat isu ini berulang kali berujung pada pengabaian, penolakan, bahkan pengusiran dari ruang-ruang yang seharusnya inklusif. Dengan demikian, invisible disability bukan sekadar kurang dipahami, melainkan dipinggirkan secara sistemik.
Dalam konteks itulah posisi saya sebagai individu dengan invisible disability menyerupai buah simalakama. Menyatakan identitas berisiko memicu penolakan dan delegitimasi pengalaman, sementara menyembunyikannya justru melahirkan salah paham yang berujung pada stigma.
Ketidaktahuan memang melahirkan prasangka, bahkan ketika kondisi ini dipahami, respon yang muncul kerap berupa penolakan, sering dibenarkan atas nama kompleksitas isu, keterbatasan sumber daya, serta anggapan bahwa akomodasi nonfisik terlalu mahal dan merepotkan karena menuntut perubahan perilaku serta pola interaksi yang mengusik kenyamanan pihak lain.³
Logika penolakan ini berkelindan dengan cara pandang dominan tentang kategori difabel yang dianggap “sah”. Berbeda dengan visible disability (VD), invisible disability kerap dipersepsikan sebagai tidak “cukup difabel” untuk memperoleh pengakuan penuh, sehingga kebutuhan akomodasinya diperlakukan sebagai privilese, bukan pemenuhan hak. Standar keterlihatan menjadi penentu legitimasi, mendorong pendekatan pragmatis yang mengutamakan VD karena lebih mudah divisualisasikan sebagai bukti inklusivitas. Dalam kerangka ini, disabilitas direduksi menjadi alat pencitraan, sebuah logika yang saya dengar langsung dari aparatur sipil negara yang menilai kehadiran individu dengan VD lebih efektif bagi legitimasi institusi.
Logika yang sama saya temui dalam dunia jurnalistik. Dalam sebuah pelatihan, saya dilarang menulis opini tentang invisible disability karena dianggap belum “relevan” dan “tidak menjual”, sementara seorang teman dengan disabilitas netra justru didorong menulis isu yang melekat pada identitasnya karena telah memiliki preseden media. Saya diminta menyingkirkan pengalaman hidup sendiri demi menyesuaikan diri dengan selera pasar. Pengalaman ini memperlihatkan bagaimana logika komodifikasi membatasi wacana difabel di ruang publik dan membekukan representasi pada spektrum yang sempit dan berulang.⁴
Pola tersebut saya saksikan berulang selama delapan tahun berada di dunia difabilitas, dari ruang kampus hingga ranah profesional. Di balik jargon normatif seperti no one left behind dan kesempatan setara bagi semua ragam difabel, terbentang jurang antara retorika dan praktik. Selama difabel dipilah berdasarkan keterlihatan, kemudahan pengelolaan program, dan nilai politis, invisible disability akan tetap berada di pinggiran: diakui dalam teks hukum, tetapi terabaikan dalam implementasi. Akibatnya, ia nyaris tak memiliki ruang untuk berkembang sebagai gerakan, mengakses pendanaan berkelanjutan, atau memperoleh skema beasiswa pengembangan kapasitas.⁵
Hambatan pertama tampak jelas dalam sistem kesehatan. Minimnya pemahaman tenaga medis dan kelangkaan diagnosis membuat pengakuan administratif invisible disability sulit diperoleh. Prosedur birokrasi yang berbelit, termasuk dalam layanan BPJS, memaksa sebagian pasien mencari layanan lintas kota, sementara relasi kuasa antara tenaga kesehatan dan pasien kerap menyingkirkan pengalaman hidup sebagai sesuatu yang tidak cukup sahih secara ilmiah.⁶
Hambatan serupa muncul di tingkat komunitas, ruang yang kerap diasumsikan paling inklusif. Dalam sebuah acara di desa di Jawa Timur, sikap ramah seorang tokoh agama berubah menjadi pengabaian setelah saya mengungkapkan identitas sebagai autistik. Tidak ada penolakan terbuka, hanya interaksi yang mendadak terputus. Pengalaman ini menunjukkan bahwa stigma terhadap invisible disability sering bekerja secara sunyi, melalui penghapusan sosial yang dingin dan berlapis kesopanan budaya, sehingga sulit diperdebatkan.
Pola pengabaian ini berlanjut ke ranah yang lebih struktural, termasuk dalam relasi dengan mitra pembangunan dan pemberi beasiswa. Invisible disability kerap dianggap tidak layak didukung karena dinilai terlalu kecil, tidak homogen, dan sulit diskala. Pendekatan pembangunan yang menekankan logika skala, replikasi, dan efisiensi dampak secara tidak langsung mendiskriminasi kondisi yang personal, fluktuatif, dan tidak seragam.⁷ Dalam kerangka ini, pengalaman hidup individu diperlakukan sebagai anomali, bukan realitas sosial yang sah untuk direspon melalui kebijakan dan pendanaan.
Ironisnya, resistensi juga muncul dari dalam pergerakan difabilitas sendiri. Sebagian aktivis memandang invisible disability sebagai “difabel nanggung” dan mengkhawatirkan bahwa pengakuannya akan menggerus kuota, sumber daya, atau perhatian publik bagi kelompok lain. Ketegangan ini menunjukkan bagaimana kelangkaan sumber daya dan politik pengakuan mendorong kompetisi alih-alih solidaritas, tercermin, antara lain, dalam penolakan sebagian pergerakan difabel terhadap upaya judicial review Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016⁸ yang diajukan oleh aliansi organisasi difabel akibat sakit kronis pada tahun 2025.
Keseluruhan pengalaman ini membawa saya pada satu kesimpulan pahit: invisible disability di Indonesia masih diposisikan sebagai objek belas kasih, bukan subjek hak. Ia diterima sejauh memicu empati, tetapi diabaikan ketika menuntut pengakuan structural. Dianggap terlalu kompleks untuk diadvokasi, terlalu mahal untuk diakomodasi, dan terlalu tidak terlihat untuk diperjuangkan secara politik. Akibatnya, invisible disability direduksi menjadi urusan individual atau ladang amal semata, bukan persoalan keadilan sosial.
Refleksi ini tidak dimaksudkan untuk berhenti pada pesimisme. Ia berangkat dari kesadaran bahwa pengalaman hidup dengan invisible disability tidak akan pernah tertangani jika terus diperlakukan sebagai anomali individual. Dari titik inilah refleksi ini mengarah pada saran advokatif yang realistis dan bertahap, berpijak pada keterbatasan struktur yang ada, bukan pada ilusi perubahan instan. Dalam konteks Indonesia, advokasi invisible disability justru menuntut kesabaran politik dan keberanian untuk bekerja di wilayah yang kerap dianggap tidak strategis, tidak populer, dan tidak menjanjikan kemenangan cepat.
Langkah pertama yang krusial adalah penguatan literasi tentang invisible disability dari dalam gerakan difabel itu sendiri. Tanpa pemahaman yang memadai, solidaritas lintas ragam difabel mudah terjebak dalam logika kompetisi memperoleh hak, seolah pengakuan terhadap satu kelompok harus mengorbankan kelompok lain. Cara pandang ini tidak hanya keliru secara etis, tetapi juga melemahkan posisi tawar gerakan secara kolektif, sekaligus berisiko mereproduksi eksklusi yang selama ini dikritik dari negara dan masyarakat.
Penguatan literasi internal tersebut perlu berjalan beriringan dengan perubahan strategi advokasi. Advokasi invisible disability tidak selalu harus hadir sebagai program besar atau proyek yang mudah dikuantifikasi. Dalam banyak kasus, perubahan kebijakan sistemik yang tampak kecil, seperti layanan kesehatan yang lebih sensitif, pengaturan kerja yang fleksibel, atau pengakuan administratif yang tidak bergantung pada keterlihatan fisik, justru menghasilkan dampak lintas kondisi yang lebih luas. Pendekatan ini menuntut pergeseran orientasi: dari mengejar visibilitas program menuju penguatan fondasi hak.
Namun, perubahan kebijakan tidak akan berkelanjutan tanpa ruang narasi publik yang memadai. Karena itu, langkah ketiga adalah membuka dan memperluas dokumentasi pengalaman hidup invisible disability dalam konteks Indonesia. Selama kisah-kisah ini dianggap terlalu personal, terlalu kompleks, atau tidak “menjual”, invisible disability akan tetap berada di pinggiran imajinasi publik. Dokumentasi melalui tulisan, riset partisipatoris, atau jurnalisme etis, bukan sekadar representasi, melainkan alat politik untuk menegaskan bahwa pengalaman tersebut nyata, berulang, dan layak menjadi dasar kebijakan.
Ketiga arah advokasi ini, literasi internal, perubahan kebijakan sistemik, dan perluasan narasi public, saling terkait dan saling menguatkan. Tanpa literasi, advokasi kebijakan kehilangan dukungan; tanpa kebijakan, narasi personal berhenti sebagai empati sesaat; dan tanpa narasi publik, perubahan struktural akan terus dianggap tidak mendesak. Advokasi invisible disability, dengan demikian, bukan soal memilih satu jalur, melainkan merawat ketegangan produktif di antara ketiganya.
Pada akhirnya, memperjuangkan invisible disability bukanlah tentang meminta perlakuan istimewa atau memperluas lingkaran belas kasih. Ia adalah tuntutan paling mendasar: pengakuan bahwa penderitaan tidak lenyap hanya karena ia tidak terlihat, dan bahwa kompleksitas hidup tidak pernah membatalkan hak.
Tulisan ini tidak lahir untuk menawarkan optimisme palsu atau heroisme yang nyaman. Ia adalah kesaksian kritis dari seseorang yang hidup di ruang abu-abu—diakui di atas kertas, namun terus dipertanyakan dalam praktik; hadir secara hukum, tetapi kerap disangkal secara sosial.
Selama pengalaman hidup orang dengan invisible disability masih dianggap tidak cukup sah untuk diperjuangkan secara serius, maka inklusivitas akan terus menjadi kata yang indah namun hampa: rapi dalam dokumen kebijakan, tetapi runtuh ketika bersentuhan dengan kehidupan sehari-hari. Ketika pengakuan disabilitas ditentukan oleh apa yang mudah ditampilkan, kebijakan publik berhenti melayani manusia dan mulai melayani citra.[]
Penulis: Rahmat Fahri Naim
Catatan Kaki
- American Academy of Sleep Medicine. (2014).
- Shakespeare, T. (2014).
- Oliver, M. (1996).
- McQuail, D. (2010).
- United Nations. (2016).
- World Health Organization. (2011).
- Eyben, R. (2014).
- Republik Indonesia. (2016).
Daftar Pustaka (APA)
American Academy of Sleep Medicine. (2014). International classification of sleep disorders (3rd ed.). Darien, IL: AASM.
Eyben, R. (2014). International aid and the making of a better world. London: Routledge.
McQuail, D. (2010). McQuail’s mass communication theory (6th ed.). London: Sage.
Oliver, M. (1996). Understanding disability: From theory to practice. London: Macmillan.
Republik Indonesia. (2016). Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas.
Shakespeare, T. (2014). Disability rights and wrongs revisited. London: Routledge.
United Nations. (2016). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York: UN.
World Health Organization. (2011). World report on disability. Geneva: WHO.
